desk-ird
Списание Редки Болести и Лекарства Сираци Живот с редки болести Живот с болест на Гоше Живот с бета таласемия майор Живот с хемофилия Институт по редки болести Към сайта на Института по редки болести

Списание Редки Болести и Лекарства Сираци

Списание "Редки болести и лекарства сираци" (ISSN 1314-3581) е рецензирано електронно издание с отворен достъп и без такси за публикуване. Издава се от Българска Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН) в 4 броя годишно.

Списание "Редки болести и лекарства сираци" приема за публикуване оригинални научни статии, обзори, описания на клинични случаи, писма до Редактора, информация за проведени и предстоящи научни прояви и други материали от сферите на медицината, денталната медицина, фармацията и общественото здраве, със специален акцент върху редките заболявания и лекарствата сираци.

Списание "Редки болести и лекарства сираци" се индексира в автоматизираната библиографска база данни "Българска медицинска литература" и Google Наука. Списанието е включено в Националния референтен списък (НРС) на съвременни български научни издания на НАЦИД.

  • Обхват - медицина, дентална медицина, фармация и обществено здраве, със специален фокус редки заболявания и лекарства сираци;
  • Видове публикации - оригинални научни статии, обзори, описания на клинични случаи, писма до Главния редактор, информация за проведени и предстоящи научни прояви;
  • Език - български с резюме на английски език;
  • Рецензиране - всички подадени материали подлежат на рецензиране преди публикуване;
  • Периодичност - 4 броя годишно;
  • Индексиране - Българска медицинска литература; Google Наука; притежава идентификатор за дигитални обекта (DOI) в системата на CrossRef;
  • Лицензиране - CC BY-NC 4.0 лиценз;
  • Авторски права - принадлежат на авторите на публикуваните статии;
  • Отговорност - РБЛС не носи отговорност за верността на съдържанието на публикуваните статии;
  • Достъп - електронни публикации с отворен достъп;
  • Такси за публикуване - безплатно.
  • При изпращане на нова публикация, моля прикрепете попълнена и подписана ДЕКЛАРАЦИЯ ЗА АВТОРСТВО И ПОТЕНЦИАЛЕН КОНФЛИКТ НА ИНТЕРЕСИ, която може да свалите от ТУК.

Живот с редки болести

Какво са редките болести? Това са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. Смята се, че около 6% от българите страдат от редки болести и в повечето случаи причината за тях е генетична. Важно е да знаем, че тези хора са като всички нас. С напредването на медицината във все повече случаи засегнатите разполагат с възможност за ранна диагноза и терапия, което им помага да водят пълноценен живот и реализация в обществото.
Информационната кампания за редки болести „Като всички нас“, се организира и провежда от Института по редки болести, Националния алианс на хората с редки болести и Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM).

Живот с болест на Гоше

В България има само 22-ма човека с болест на Гоше – наследствено заболяване при което организма не може да разгради липида глюкоцереброзид. При заболелите се наблюдава натрупване на липида в черния дроб, далака, костния мозък и нервната система, като това пречи на нормалното им функциониране. Научно-изследователската работа на много учени от целия свят доведе до създаване на ензим-заместваща терапия, в резултат на което хората с болест на Гоше могат да водят самостоятелен и пълноценен живот. Вижте историята на един пациентите с болест на Гоше у нас, Кристиян Димитров и разберете повече за тази рядка болест.
Информационната кампания за редки болести „Като всички нас“, се организира и провежда от Института по редки болестиНационалния алианс на хората с редки болести и Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM).

Живот с бета таласемия майор

Таласемията е наследствено заболяване, което засяга синтеза на хемоглобин. Хемоглобинът участва в състава на червените кръвни телца и основната му функция е да пренася кислород в организма. При човек с това заболяване се произвежда „дефектен“ хемоглобин, който прави червените кръвни клетки (еритроцити) нестабилни и те се разрушават по-бързо от обикновено. Жените с по-тежката форма на таласемия до скоро не можеха да имат деца поради сериозната увреда на организма от болестта. Сега вече, благодарение на развитието на медицината, жените с това заболяване могат да забременеят и родят здрави деца. Запознайте се с историята на Мария Ермакова от Стара Загора, която е диагностицирана с бета-таласемия майор, но това не ѝ пречи да мечтае и да създаде семейство.

Информационната кампания за редки болести „Като всички нас“, се организира и провежда от Института по редки болести, Националния алианс на хората с редки болести и Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM).

Живот с хемофилия

Хемофилията е заболяване, което най-общо се характеризира с нарушаване процеса на съсирване на кръвта. Поради недостатък на кръвосъсирващ фактор е нужно повече време, за да може кървенето да спре, което прави дори и най-леките одрасквания или наранявания опасни за здравето. Това рядко заболяване засяга основно мъже с честота 1 на всеки 5000. Иновациите в медицинската наука доведоха до създаване на лечение, което позволява на пациенти да живеят активно и дори до спортуват. Разберете повече за хемофилията от разказа на Димитър Петров и Боян Боянов, който е и един от първите диагностицирани пациенти в България.

Информационната кампания за редки болести „Като всички нас“, се организира и провежда от Института по редки болестиНационалния алианс на хората с редки болести и Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM).

Институт по редки болести

Подробности за залата
Venue Map

Enter your Google Map API from the Theme Settings panel.

Вашето устройство|операционна система не се поддържат! За достъп до виртуалния конгресен център, моля използвайте друго устройство.