Г-н Франсоа Хюиз

Европейска организация за редки болести (EURORDIS)

Франсоа Хюиз е ръководител на отдел Информацен достъп до терапевтични въможности в Европейската организация за редки болести (EURORDIS). Г-н Хюиз представлява EURORDIS в Работната група на пациентите и потребителите (PCWP) към Европейска агенция по лекарствата (EMA) и в Мрежата за оценка на здравните технологии. Той ръководи програмата на Eurordis за консултативни съвети на европейско ниво и координира Европейските мрежи за помощ на редки болести. Неговите компетенции включват състрадателно приложение на терапевтични решения , разрешение за пускане на пазара, лекарствена безопасност, оценка на здравни технологии и ценообразуване, трансгранично здравеопазване, ангажираност на пациентите, „приложение на медикаменти извън регистрирани индикации“,.Франсоа е работил като доброволец, и като служител в различни организации, борещи се със СПИН на национално и международно ниво. Той също е пациент.