- ОБЩА ИНФОРМАЦИЯ
- ЛЕКТОРИ
- ПРЕДВАРИТЕЛНА ПРОГРАМА
- ИНФОРМАЦИЯ ЗА ЕЛЕКТРОННО ПРЕДСТАВЕНИ РЕЗЮМЕТА И ПОСТЕРИ
- РЕГИСТРАЦИЯ И РЕГИСТРАЦИОННИ ТАКСИ
За 12-та поредна година предстои да се проведе Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, организирана от Институт по редки болести. Събитието е ежегоден форум, който събира заедно всички заинтересовани страни - медицински специалисти, пациенти, студенти по медицина, представители на индустрията и здравни власти, за да представят и обсъдят новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референтни мрежи и достъпа до иновации.
Място: ОНЛАЙН във Виртуалния Конгресен Център на Института по редки боелсти
Краен срок за ранна регистрация: 15 август 2021
Краен срок за късна регистрация: 31 август 2021
Краен срок за изпращане на резюмета: 1 август 2021
За контакти с организационния комитет: info@raredis.org
- 10.09.2021 | НАУЧНИ СЕСИИ
- 11.09.2021 | НАУЧНИ СЕСИИ
- 10.09.2021 | СПОНСОРИРАНИ СЕСИИ
- 11.09.2021 | СПОНСОРИРАНИ СЕСИИ
- СВАЛИ ПРОГРАМА
10:00 - 10:20
Приветствия
10:20 - 10:40
проф. Румен Стефанов: Редките болести в България
10:40 - 11:00
г-н Владимир Томов: Пациентското движение в контекста на динамичната епидемиологично - политическа обстановка
11:00 - 11:20
акад. Иван Миланов: Болест на Huntington
11:20 - 11:40
проф. Ивайло Търнев: Наследствени форми на амиотрофична латерална склероза
11:40 - 12:00
проф. Пенка Атанасова: Особености на порфирия вариегата в България
13:00 - 13:20
проф. Радка Тинчева: Митохондриални болести
13:20 - 13:40
проф. Савина Хаджидекова: Репродуктивна генетика - опорни точки
13:40 - 14:00
доц. Трифон Червенков: Добри практики при идентификация на генетични варианти в клиничната практика
14:30 - 14:50
проф. Силвия Чернинкова: Клинична и генетична характеристика на дистрофия на ретината при български родословия
14:50 - 15:10
доц. Анна Попова: Очна повърхност при някои вродени редки заболявания на окото
15:10 - 15:30
доц. Александър Оскар, д-р Невяна Велева: Ретинобластом - офталмологичен проблем или интердисциплинарно предизвикателство
16:00 - 16:20
проф. Виолета Йотова: Клиничната система за грижи за пациента (Clinical Patient Management System) като инструмент за подобряване съдбата на пациентите с редки болести в България
16:40 - 17:00
доц. Гергана Петрова: Стана ли революция в лечението за муковисцидоза? Къде сме ние
17:00 - 17:10
д-р Христина Христозова: Прогресивна осифицираща фибродисплазия при дете на 2 години - клиничен случай
17:30 - 17:50
проф. Нина Гочева: Съвременно лечение на БАХ
17:50 - 18:10
проф. Тройчо Троев, д-р Айча Заралиева: Рехабилитационна програма след оперативно лечение на хондросарком в раменна става
18:10 - 18:30
доц. Светлан Дерменджиев: Наследствен ангиоедем
09:00 - 09:20
проф. Валерия Калева: Вродени нарушения на кръвосъсирване при подрастващи момичета и жени
09:20 - 09:40
доц. Ася Консулова: Колко редки са редките онкологични болести?
09:40 - 10:00
доц. Веселина Горанова: Моноклонална гамопатия с бъбречно значение - гледната точка на хематолога
11:00 - 11:40
проф. Емил Паскалев: Кариомегален интерстициален нефрит - ново предизвикателство;
Болест на Фабри
11:40 - 12:00
проф. Людмила Матева: COVID-19 при редките чернодробни заболявания
12:00 - 12:20
доц. Анета Иванова: Остра порфирия: червените сигнали по пътя към диагнозата
12:20 - 12:40
д-р Мила Байчева: Новости в диагностиката и лечението на прогресивна фамилна интрахепатална холестаза
12:40 - 13:00
доц. Мариела Генева-Попова: Нови биомаркери за диагностика и прогноза на Системен лупус еритематодес
13:00 - 13:20
г-жа Ваня Добрева
д-р Десислава Кателиева
Подобряване на грижата за пациенти с адренална криза в спешната помощ
14:30 - 16:00
Кръгла маса на тема „Опазване на имунното здраве в Република България – тактика за реализация”
1. Решения на работната имунологична среща от 29.04.2021 г. „Политики за опазване на имунното здраве“ - Quo vadis?
2. Национална програма за имунно здраве (в подкрепа на редките и други имуномедиирани заболявания) – идеи за реализация.
3. Програма за имунологично проследяване на ваксинационния статус на населението в Р България – мотиви и основни стратегически насоки.
4. Предложения за регистриране на заместителни терапии при вторични имунни дефицити и реимбурсиране на високо-специализирани имунологични изследвания от НЗОК в помощ на редките и други имуномедиирани болести.
5. Дискусия
Модератори:
проф. Мариана Мурджева
проф. Елисавета Наумова
проф. Мария Николова
доц. Снежина Михайлова- Кандиларова
13:00 - 13:25
Лектори:
Проф. Валерия Калева
Проф. Добрин Константинов
Сесия Хематология: Промоционален сателитен симпозиум на тема:
"Hemlibra▼(emicizumab) – съвременен подход за менажиране на непосрещнатите нужди при пациенти с Хемофилия А"
13:40 - 14:00
Модератор:
Проф. Ивайло Търнев
Лектори:
Проф. Иван Литвиненко
Доц. Теодора Чамова
Медицински научен симпозиум на тема: “Рисдиплам▼– нова възможност за лечение на спинална мускулна атрофия. Данни от клиничните проучвания FIREFISH и SUNFISH”
Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма ROCHE и е предназначена само за медицински специалисти.
Лектори:
Проф. Ивайло Търнев
Хередитарната транстиретинова амилоидоза (hATTR) в условията на ковид 19 пандемията.
Доц. Теодора Чамова
Ранни признаци и ранна диагностика на симптомните носители с Хередитарната транстиретинова амилоидоза (hATTR).
Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма PFIZER и е предназначена само за медицински специалисти.
Модератор:
Проф. Ивайло Търнев
Лектори:
Проф. Ивайло Търнев
Проф. Емил Паскалев
Доц. Евгений Хаджиев
Новости в диагностиката и терапията на заболявания с лизозомно натрупване
Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма SANOFI и е предназначена само за медицински специалисти.
Модератори:
Проф. Ивайло Търнев
Проф. Венета Божинова
Лектори:
Проф. Ивайло Търнев
Лечение с nusinersen на българските пациенти със спинална мускулна атрофия – резултатите след две години
Доц. Теодора Чамова: Представяне на клиничен случай
Д-р Геновева Тачева: Представяне на клиничен случай
Д-р Илияна Александрова: Представяне на клиничен случай
Д-р Фани Гълъбова-Петрова: Представяне на клиничен случай
Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма EWOPHARMA и е предназначена само за медицински специалисти.
Лектори:
Д-р Красен Венков
FLT3+ P/P ОМЛ след трансплантация. Поддържащо лечение с Xospata
Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма ASTELLAS PHARMA и е предназначена само за медицински специалисти.
Лектори:
Проф. Жанет Грудева-Попова
Миелопролиферативни неоплазии – Миелофиброза и Полицититемия Вера. Новости в лечението
Д-р Катя Сотирова
Пациентът на фокус – представяне на пациентски случай с МПН
Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма NOVARTIS и е предназначена само за медицински специалисти.
Генесис Фарма - иновации в подкрепа на пациентите с Редки болести
Лектори:
Проф. Ивайло Търнев
Време ли е за промяна в целите на hATTR терапията – ролята на РНК интерференция за подобрение на болестта
Проф. Емил Паскалев
Галафолд при болест на Фабри – мултисистемна ефикасност и профил на пациента
Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма GENESIS PHARMA и е предназначена само за медицински специалисти.
Лектори:
Доц. Мария Стаевска
Наследствен ангиоедем
Доц. Даниела Авджиева
Синдром на Хънтър
Проф. Емил Паскалев
Болест на Фабри
Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма TAKEDA и е предназначена само за медицински специалисти.
Тук може да разгледате или свалите PDF файл на актуалната програма към дата 09.09.2021 г.
Одобрените от Организационния комитет постери ще бъдат достъпни в Постерната зала на Виртуален Конгресен Център. Електронно представените резюмета и постери по време на Научната част на 12-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци ще бъдат издадени в сборник с презентации и постери, който ще бъде включен като суплемент към научното списание "Редки болести и лекарства сираци" (ISSN 1314-3581).
В конферентната програма ще бъдат включени само научни постери за редки болести или редки форми на разпространени заболявания.
Изисквания за постер: Обем от 1 страница с размер А4, подаден в електронен вариант (PDF файл).
Изисквания за резюме: Обем до 250 думи, на български език.
Краен срок за изпращане на резюмета и постери: 1 август 2021 г.
ФОРМА ЗА ПОДАВАНЕ НА РЕЗЮМЕТА Е ДОСТЪПНА САМО ЗА РЕГИСТРИРАНИ ПОТРЕБИТЕЛИ !
Тази информация е достъпна само за потребители с профил във Виртуалния Конгресен Център.
Виртуално участие: За да заявите Вашето виртуално участие е необходимо да имате профил във Виртуалния Конгресен Център и да сте се влезнали в него.
Ако все още нямате профил, можете да го създадете бързо и лесно сега, като попълните кратката регистрационната форма на щанд "РЕГИСТРАЦИЯ".
Присъствено участие: Предвид епидемиологичната обстановка в страната, към момента не се планира присъствено участие. Евентуална промяна с присъствено участие ще бъде оповестена своевремено от Организационния комитет.
Тази информация е достъпна само за потребители с профил във Виртуалния Конгресен Център.
ПЛАТИНЕН СПОНСОР
ПЛАТИНЕН СПОНСОР
ПЛАТИНЕН СПОНСОР
ПЛАТИНЕН СПОНСОР
ПЛАТИНЕН СПОНСОР
ЗЛАТЕН СПОНСОР
ЗЛАТЕН СПОНСОР
БРОНЗОВ СПОНСОР
СПОНСОР НА НАУЧНА СЕСИЯ
