За 12-та поредна година предстои да се проведе Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, организирана от Институт по редки болести. Събитието е ежегоден форум, който събира заедно всички заинтересовани страни - медицински специалисти, пациенти, студенти по медицина, представители на индустрията и здравни власти, за да представят и обсъдят новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референтни мрежи и достъпа до иновации.

 

Място: ОНЛАЙН във Виртуалния Конгресен Център на Института по редки боелсти

Краен срок за ранна регистрация: 15 август 2021

Краен срок за късна регистрация: 31 август 2021

Краен срок за изпращане на резюмета: 1 август 2021

За контакти с организационния комитет: info@raredis.org

 

 

 

УМБАЛ „Царица Йоанна-ИСУЛ“ - София
Научна сесия, спонсорирана от Roche
Национална кардиологична болница - София
Подобряване на грижата за пациенти с адренална криза в спешната помощ
УМБАЛ ”Александровска” - София
Кръгла маса на тема „Опазване на имунното здраве в Република България – тактика за реализация”
Медицински университет - Пловдив
Кръгла маса на тема „Опазване на имунното здраве в Република България – тактика за реализация”
Медицински университет - София
Ретинобластом - офталмологичен проблем или интердисциплинарно предизвикателство
Проф. Иван Литвиненко
Научна сесия, спонсорирана от Roche
Научна сесия, спонсорирана от Astellas Pharma
Асоциация Хипофиза
Подобряване на грижата за пациенти с адренална криза в спешната помощ
УМБАЛ „Св. Георги” – Пловдив
Наследствен ангиоедем
НАУЧНА СЕСИЯ, СПОНСОРИРАНА ОТ SANOFI GENZYME
Доц. Теодора Чамова
НАУЧНА СЕСИЯ, СПОНСОРИРАНА ОТ EWOPHARMA
УМБАЛНП „Св. Наум“ – София
НАУЧНА СЕСИЯ, СПОНСОРИРАНА ОТ EWOPHARMA
УМБАЛ „Св. Георги“ – Пловдив
НАУЧНА СЕСИЯ, СПОНСОРИРАНА ОТ EWOPHARMA
Комплексен Онкологичен Център – Бургас
Колко редки са редките онкологични болести?
УМБАЛНП „Св. Наум“ – София
НАУЧНА СЕСИЯ, СПОНСОРИРАНА ОТ EWOPHARMA
Д-р Геновева Тачева
СБАЛДБ „Проф. Иван Митев” – София
НАУЧНА СЕСИЯ, СПОНСОРИРАНА ОТ EWOPHARMA
проф. Тройчо Троев
МБАЛ „Св.София” - София
Рехабилитационна програма след оперативно лечение на хондросарком в раменна става
УМБАЛ "Св. Иван Рилски” - София
Остра порфирия: червените сигнали по пътя към диагнозата
УМБАЛ “Св. Иван Рилски” - София
COVID-19 при редките чернодробни заболявания
д-р Мила Байчева
СБАЛДБ „Проф. Иван Митев” – София
Новости в диагностиката и лечението на прогресивна фамилна интрахепатална холестаза
МБАЛ "Национална кардиологична болница" - София
Съвременно лечение на БАХ
МБАЛ „Надежда“ – София
Репродуктивна генетика - опорни точки
УМБАЛ „Св. Георги“ – Пловдив
Особености на порфирия вариегата в България
Национален Алианс на Хората с Редки Болести
Пациентското движение в контекста на динамичната епидемиологично - политическа обстановка
проф. Ивайло Търнев
УМБАЛ „Александровска” – София
Наследствени форми на амиотрофична латерална склероза
УМБАЛ “Св. Георги” - Пловдив
Нови биомаркери за диагностика и прогноза на Системен лупус еритематодес
УМБАЛ “Александровска” - София
Стана ли революция в лечението за муковисцидоза? Къде сме ние
УМБАЛ “Св. Георги” - Пловдив
Моноклонална гамопатия с бъбречно значение - гледната точка на хематолога
Медицински университет - Варна
Добри практики при идентификация на генетични варианти в клиничната практика
УМБАЛ “Александровска”, София
Клинична и генетична характеристика на дистрофия на ретината при български родословия
anna-popova
УМБАЛ Александровска - София
Очна повърхност при някои вродени редки заболявания на окото
Медицински университет - София
Ретинобластом - офталмологичен проблем или интердисциплинарно предизвикателство
УМБАЛ „Св. Марина” - Варна
Клиничната система за грижи за пациента (Clinical Patient Management System) като инструмент за подобряване съдбата на пациентите с редки болести в България
УСБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“ - София
Митохондриални болести
МБАЛНП „Св. Наум“ - София
Болест на Huntington
МБАЛ "Лозенец" - София
Кариомегален интерстициален нефрит - ново предизвикателство; Болест на Фабри
valeria-kaleva
УМБАЛ „Св. Марина" – Варна
Вродени нарушения на кръвосъсирване при подрастващи момичета и жени

зала България

 

10:00 - 10:20

Приветствия

 

10:20 - 10:40 

проф. Румен Стефанов: Редките болести в България

 

10:40 - 11:00

г-н Владимир Томов: Пациентското движение в контекста на динамичната епидемиологично - политическа обстановка

зала България

 

11:00 - 11:20

акад. Иван Миланов: Болест на Huntington

 

11:20 - 11:40

проф. Ивайло Търнев: Наследствени форми на амиотрофична латерална склероза

 

11:40 - 12:00

проф. Пенка Атанасова: Особености на порфирия вариегата в България

 

зала България

 

13:00 - 13:20

проф. Радка Тинчева: Митохондриални болести

 

13:20 - 13:40

проф. Савина Хаджидекова: Репродуктивна генетика - опорни точки

 

13:40 - 14:00

доц. Трифон Червенков: Добри практики при идентификация на генетични варианти в клиничната практика

зала България

 

14:30 - 14:50

проф. Силвия Чернинкова: Клинична и генетична характеристика на дистрофия на ретината при български родословия

 

14:50 - 15:10

доц. Анна Попова: Очна повърхност при някои вродени редки заболявания на окото

 

15:10 - 15:30

доц. Александър Оскар, д-р Невяна Велева: Ретинобластом - офталмологичен проблем или интердисциплинарно предизвикателство

зала България

 

16:00 - 16:20

проф. Виолета Йотова: Клиничната система за грижи за пациента (Clinical Patient Management System) като инструмент за подобряване съдбата на пациентите с редки болести в България

 

16:40 - 17:00

доц. Гергана Петрова: Стана ли революция в лечението за муковисцидоза? Къде сме ние

 

17:00 - 17:10

д-р Христина Христозова: Прогресивна осифицираща фибродисплазия при дете на 2 години - клиничен случай

 

 

 

зала България

 

17:30 - 17:50

проф. Нина Гочева: Съвременно лечение на БАХ

 

17:50 - 18:10

проф. Тройчо Троев, д-р Айча Заралиева: Рехабилитационна програма след оперативно лечение на хондросарком в раменна става

 

18:10 - 18:30

доц. Светлан Дерменджиев: Наследствен ангиоедем 

зала България

 

09:00 - 09:20

проф. Валерия Калева: Вродени нарушения на кръвосъсирване при подрастващи момичета и жени 

 

09:20 - 09:40

доц. Ася Консулова: Колко редки са редките онкологични болести?

 

09:40 - 10:00

доц. Веселина Горанова: Моноклонална гамопатия с бъбречно  значение - гледната точка на хематолога 

 

зала България

 

11:00 - 11:40

проф. Емил Паскалев: Кариомегален интерстициален нефрит - ново предизвикателство;

Болест на Фабри

 

11:40 - 12:00

проф. Людмила Матева: COVID-19 при редките чернодробни заболявания

 

12:00 - 12:20

доц. Анета Иванова: Остра порфирия: червените сигнали по пътя към диагнозата

 

12:20 - 12:40

д-р Мила Байчева: Новости в диагностиката и лечението на прогресивна фамилна интрахепатална холестаза

 

12:40 - 13:00

доц. Мариела Генева-Попова: Нови биомаркери за диагностика и прогноза на Системен лупус еритематодес  

зала България

 

13:00 - 13:20

г-жа Ваня Добрева 

д-р Десислава Кателиева

Подобряване на грижата за пациенти с адренална криза в спешната помощ   

зала България

 

14:30 - 16:00

Кръгла маса на тема „Опазване на имунното здраве в Република България – тактика за реализация”

1. Решения на работната имунологична среща от 29.04.2021 г. „Политики за опазване на имунното здраве“  - Quo vadis?

2. Национална програма за имунно здраве (в подкрепа на редките и други имуномедиирани заболявания) – идеи за реализация. 

3. Програма за имунологично проследяване на ваксинационния статус на населението в Р България – мотиви и  основни стратегически насоки. 

4. Предложения за регистриране на заместителни терапии при вторични имунни дефицити и реимбурсиране на високо-специализирани имунологични изследвания от НЗОК в помощ на редките и други имуномедиирани болести.

5. Дискусия 

Модератори:

проф. Мариана Мурджева

проф. Елисавета Наумова

проф. Мария Николова

доц. Снежина Михайлова- Кандиларова

 

зала ПЛЕВЕН

 

13:00 - 13:25

Лектори: 

Проф. Валерия Калева

Проф. Добрин Константинов

Сесия Хематология: Промоционален сателитен симпозиум на тема:

 "Hemlibra▼(emicizumab) – съвременен подход за менажиране на непосрещнатите нужди при  пациенти с Хемофилия А"

 

13:40 - 14:00

Модератор:

Проф. Ивайло Търнев 

 

Лектори: 

Проф. Иван Литвиненко

Доц. Теодора Чамова

Медицински научен симпозиум на тема: “Рисдиплам▼– нова възможност за лечение на спинална мускулна атрофия. Данни от клиничните проучвания FIREFISH и SUNFISH”

 

Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма ROCHE и е предназначена само за медицински специалисти.

зала ВЕЛИКО ТЪРНОВО

 

Лектори: 

Проф. Ивайло Търнев 

Хередитарната транстиретинова амилоидоза (hATTR) в условията на ковид 19 пандемията.

 

Доц. Теодора Чамова

Ранни признаци и ранна диагностика на симптомните носители с Хередитарната транстиретинова амилоидоза (hATTR).

 

Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма PFIZER и е предназначена само за медицински специалисти.

зала ПЛОВДИВ

 

Модератор: 

Проф. Ивайло Търнев

 

Лектори:

Проф. Ивайло Търнев

Проф. Емил Паскалев

Доц. Евгений Хаджиев

Новости в диагностиката и терапията на заболявания с лизозомно натрупване

 

Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма SANOFI и е предназначена само за медицински специалисти.

зала ВАРНА

 

Модератори:

Проф. Ивайло Търнев

Проф. Венета Божинова

 

Лектори:

Проф. Ивайло Търнев

Лечение с nusinersen на българските пациенти със спинална мускулна атрофия – резултатите след две години

Доц. Теодора Чамова: Представяне на клиничен случай

Д-р Геновева Тачева: Представяне на клиничен случай

Д-р Илияна Александрова: Представяне на клиничен случай

Д-р Фани Гълъбова-Петрова: Представяне на клиничен случай

 

Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма EWOPHARMA и е предназначена само за медицински специалисти.

зала МАРИЦА

 

Лектори:

Д-р Красен Венков

FLT3+ P/P ОМЛ след трансплантация. Поддържащо лечение с Xospata

 

Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма ASTELLAS PHARMA и е предназначена само за медицински специалисти.

зала БУРГАС

 

Лектори:

Проф. Жанет Грудева-Попова

Миелопролиферативни неоплазии – Миелофиброза и Полицититемия Вера. Новости в лечението

 

Д-р Катя Сотирова 

Пациентът на фокус – представяне на пациентски случай с МПН

 

Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма NOVARTIS и е предназначена само за медицински специалисти.

зала СТАРА ЗАГОРА

 

Генесис Фарма - иновации в подкрепа на пациентите с Редки болести

 

Лектори:

Проф. Ивайло Търнев

Време ли е за промяна в целите на hATTR терапията – ролята на РНК интерференция за подобрение на болестта

 

Проф. Емил Паскалев

Галафолд при болест на Фабри – мултисистемна ефикасност и профил на пациента

 

Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма GENESIS PHARMA и е предназначена само за медицински специалисти.

зала ДУНАВ

 

Лектори:

Доц. Мария Стаевска 

Наследствен ангиоедем

 

Доц. Даниела Авджиева 

Синдром на Хънтър

 

Проф. Емил Паскалев

Болест на Фабри

 

Тази сателитна сесия е подкрепена от фирма TAKEDA и е предназначена само за медицински специалисти.

Тук може да разгледате или свалите PDF файл на актуалната програма към дата 09.09.2021 г.

Одобрените от Организационния комитет постери ще бъдат достъпни в Постерната зала на Виртуален Конгресен Център. Електронно представените резюмета и постери по време на Научната част на 12-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци ще бъдат издадени в сборник с презентации и постери, който ще бъде включен като суплемент към научното списание "Редки болести и лекарства сираци" (ISSN 1314-3581).

В конферентната програма ще бъдат включени само научни постери за редки болести или редки форми на разпространени заболявания.

Изисквания за постер: Обем от 1 страница с размер А4, подаден в електронен вариант (PDF файл).

Изисквания за резюме: Обем до 250 думи, на български език.

Краен срок за изпращане на резюмета и постери: 1 август 2021 г. 

ФОРМА ЗА ПОДАВАНЕ НА РЕЗЮМЕТА Е ДОСТЪПНА САМО ЗА РЕГИСТРИРАНИ ПОТРЕБИТЕЛИ !

 

Тази информация е достъпна само за регистрирани потребители.

 

 

 

 

Виртуално участие: За да заявите Вашето виртуално участие е необходимо да имате профил във Виртуалния Конгресен Център и да сте се влезнали в него.

Ако все още нямате профил, можете да го създадете бързо и лесно сега, като попълните кратката регистрационната форма на щанд "РЕГИСТРАЦИЯ".

Присъствено участие: Предвид епидемиологичната обстановка в страната, към момента не се планира присъствено участие. Евентуална промяна с присъствено участие ще бъде оповестена своевремено от Организационния комитет.

Тази информация е достъпна само за регистрирани потребители.

 

 

 

Повече информация
Спонсори
Споделете това събитие

Вашето устройство|операционна система не се поддържат! За достъп до виртуалния конгресен център, моля използвайте друго устройство.